Santa Eulària des Riu programa una campaña de luces en favor de Álvaro, un pequeño de 10 años que sufre el síndrome Phelan-McDermid

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Santa Eulària des Riu, 19 de octubre de 2020.

 

El Ayuntamiento de Santa Eulària des Riu ha programado una campaña de iluminación para dar visibilidad al Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, que se celebra el próximo 22 de octubre, en favor de Álvaro, un pequeño de 10 años que reside con su familia en Sant Carles de Peralta. El Síndrome Phelan-McDermid es una de las conocidas como ‘enfermedades raras’ y existen únicamente 185 casos diagnosticados en todo el mundo, aunque con la mutación específica que presenta Álvaro tan sólo hay registrados cinco afectados.

 

Esta iniciativa se realiza a petición de la asociación que defiende a los afectados por este síndrome, una patología genética infradiagnosticada que provoca ausencia o retraso del habla, síntomas del trastorno del espectro autista (TEA) y discapacidad intelectual de diferentes grados.

 

El Ayuntamiento de Santa Eulària des Riu iluminará de color verde la Plaça d’Espanya, el Passeig de s’Alamera y las fuentes del paseo marítimo y del Tres Torres.

 

SINDROME PHELAN MCDERMID

 

 

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